Webinaire "L'Education thérapeutique du patient dans les Maladies Rares"

Elles seront abordées à la fin de la discussion générale. Bonjour à tous et merci de nous avoir retrouvés ce soir, car c'est un sujet extrêmement important et très utile pour les patients, ainsi que pour leurs familles. Il s’inscrit dans le cadre du projet thérapeutique des patients atteints de maladies chroniques et notamment dans l’offre d’éducation thérapeutique. Nous allons en discuter plus en détail. Peut-être ce soir parlerons-nous de l'éducation thérapeutique du patient. Nous avons des pr

aticiens hospitaliers dans notre équipe qui travaillent intensément dans ce domaine. Personnellement, je participe à de nouveaux ateliers d'éducation thérapeutique pour les patients. Nous aurons avec nous Nathalie Leleu, coordinatrice de notre service de santé, ainsi que Virginie Coine. infirmière coordinatrice de soutien qui vous présentera les différents programmes de notre CH. Quant à moi, je coordonne la filière des maladies auto-immunes, je suis également le chef de service de médecine inte

rne. Ensuite, nous aurons une session de discussions où vous pourrez poser toutes vos questions dans le chat qui est sur votre écran. N’hésitez pas à poser vos questions au fur et à mesure des présentations. Tout cela est soutenu par PLEMaRa” PLEMaRa c'est quoi ? Il s’agit de la plateforme d'expertise des maladies rares des Hauts-de-France. Elle regroupe tous les centres de référence, de compétence, toutes les expertises sur les maladies rares au sein de notre CHU. C'est un peu comme un guichet

unique. Je passe la parole à Meryem Farhat. Merci beaucoup Monsieur, je suis là donc bienvenue à tous. Merci d'être si nombreux à vous connecter. Cela nous fait vraiment très plaisir et montre à quel point ce sujet nous tient à cœur. J'espère que cette présentation vous apportera des informations concrètes sur la mise en œuvre de l'UTEP. Alors pendant toute ma présentation, je vais utiliser le terme générique d’ETP pour éducation thérapeutique du patient. Il faut savoir que pour les gens qui fon

t l'éducation thérapeutique, c'est un terme qu'on n'aime pas trop finalement, parce qu'on n'est pas du tout dans l'idée d'éduquer. Vous allez voir, on est plutôt vraiment dans l'idée de d'essayer d'accompagner au mieux les patients qui sont atteints d'une maladie chronique. L'éducation thérapeutique, l’ETP, a été créée pour aider les patients à mieux gérer leurs maladies chroniques. Vous aurez donc un aperçu des programmes proposés par le CH, élaborés par mes collègues. J'insiste vraiment sur l'

idée d’un accompagnement. Nous aborderons l'accompagnement à différentes échelles : celui des soignants, mais aussi celui d'autres patients, qu’ils souffrent d'une autre maladie ou de la même. On pourra en rediscuter si vous avez des questions à ce sujet. L'idée principale est vraiment d’améliorer la gestion de votre maladie chronique. Comme l'avait brièvement expliqué Monsieur Hachulla en introduction, l'Organisation mondiale de la santé a défini ce qu'était l'éducation thérapeutique du patient

(ETP) depuis de nombreuses années, depuis 1996. Globalement, cela signifie que l’ETP fait partie intégrante et permanente de la prise en charge du patient. Donc je précise qu’il s’agit du patient atteint de maladie, car l’accent est vraiment mis sur la notion de chronicité. L’éducation thérapeutique comprend des activités organisées, notamment les ateliers d'éducation thérapeutique, qui intègrent également un soutien psychosocial. Le but est de rendre les patients atteints d'une maladie chroniq

ue conscients et bien informés de leur maladie, de l'organisation des soins et du parcours de santé, afin de les aider à mieux gérer leur santé La finalité de l’ETP, pour ceux qui la pratiquent, c'est vraiment ce qu'il faut garder en tête, c'est l'idée est d'essayer d'améliorer la qualité de vie. C'est un concept complexe car l'idée de qualité de vie est assez subjective. Mais en tout cas, la finalité est vraiment de maintenir ou d’améliorer la qualité de vie. Il faut savoir que c'est complèteme

nt différent d'une simple information, qu’elle soit orale ou écrite, donnée par un médecin en consultation, ou lors d’une formation sur votre maladie. L’éducation thérapeutique est tout à fait différente. Vous allez vite comprendre pourquoi. En ce qui concerne la visualisation, je crois qu'il y avait des personnes qui disaient qu'elles ne visualisaient pas bien les diapositives. Est ce que ça se règle ? Ca a l'air plutôt bon pour vous. OK, donc j'ai l'impression que pour être honnête, chez certa

ines personnes chez qui ça a l'air de fonctionner, chez d'autres, ça a l'air de ne pas fonctionner. Peut-être que pour celui ou ceux chez qui ça ne fonctionne pas, vous pouvez essayer de vous déconnecter et de vous reconnecter pour voir si vous arrivez à récupérer le diaporama que je présente. Pour vous dire à quel point il est important de pratiquer l'éducation thérapeutique quand on est soignant, il y a ce qu'on appelle des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS). C'est globaleme

nt, lorsque vous êtes atteint d'une maladie chronique, ces protocoles vont servir un peu de guides pour les médecins, notamment pour le suivi. Il faut savoir que la prise en charge de l’ETP est citée dans beaucoup de ces fameux protocoles nationaux, appelés aussi des PNDS. Vous voyez par exemple dans une maladie qui s'appelle le lupus. Eh bien, on a évoqué de l’ETP pour sensibiliser aux la vaccination parce qu’il y a des traitements qui peuvent fragiliser les patients. Il faut donc faire attenti

on à la nocivité du tabac, notamment dans cette maladie, et être prudent vis-à-vis de l’exposition au soleil. Un régime adapté est également important lorsque l’on suit certains traitements, notamment à base de corticoïdes. Bref, l’idée est vraiment de se dire qu’il y a des points majeurs sur lesquels on va au-delà de vous informer, pour vous permettre de devenir acteurs de votre maladie et de mieux en comprendre les enjeux. Donc la finalité de le PPS, c'est finalement vous permettre en tant que

patient d'acquérir et de développer des compétences en ETP. On différencie deux grandes catégories de compétences. Il y a des compétences d'auto soins qui sont, pour faire simple, des compétences assez techniques comme par exemple réussir à faire une comment bien faire son injection, comment bien prendre tout son traitement si vous avez par exemple des vomissements ? Comment est ce que vous pouvez gérer la prise ? Un traitement par voie orale, donc un côté assez technique, on va dire. Et puis i

l y a aussi toute une partie qui est dans ce qu'on appelle des compétences d'adaptation. Et vous voyez, c'est important et ça fait pour moi vraiment partie de la gestion de maladies chroniques. C'est tout ce qui va être la capacité à mieux gérer ses émotions, à mieux gérer son stress. Alors, dans les maladies avec sur lesquelles je travaille, qui sont des maladies auto immunes, on sait que, par exemple, la gestion des émotions et du stress, c'est vraiment indispensable parce que ça module même l

'activité de la maladie. Mais chez tout à chacun, on espère effectivement que ça peut vous aider aussi à mieux vivre avec une maladie chronique. Et puis développer des compétences en communication puisque vous allez rencontrer des patients qui seront atteints de la même maladie que vous. Il s’agit aussi de réussir à mieux s'auto-évaluer, se renforcer et prendre des décisions pour sa santé. Donc, l'éducation thérapeutique du patient (ETP) se pratique une fois qu'on a été formé. Finalement, lorsqu

e je me suis formé en ETP, j'ai appris des techniques de communication assez spécifiques, comme par exemple poser des questions ouvertes plutôt que des questions fermées. On n'a pas trop l'habitude, en médecine, j'ai appris à respecter certains silences, bien que je sois assez bavarde, mais c'est pour vous dire qu'on apprend vraiment des choses et des techniques spécifiques. Ainsi, tous les soignants peuvent se former à l'ETP : des infirmières, des médecins, des professeurs de médecine, des kiné

sithérapeutes, des psychologues, mais aussi des patients. Et donc je l’évoque avec trois points d'exclamation, c'est vraiment assez intéressant ! Du coup, ce sont des patients qu'on appelle patients experts ou patients partenaires. Ça dépend un peu des termes qui sont employés. Vous pouvez, chacun d'entre vous, si vous êtes patients, vous former en tant que patient expert, et vous allez avoir la même formation que des professionnels de santé, vous allez vous inscrire de la même manière. Et ce qu

i est intéressant, je trouve, c'est notamment quand on a un patient partenaire, cela peut enrichir la discussion. Il peut faire des relances, il peut apporter beaucoup de choses au groupe qui va suivre l’ETP. Il y a différents niveaux de formation, le niveau de formation un, qui est déjà très bien, permet d'animer des sessions. Le niveau deux vous donnera un niveau de formateur, c'est celui où que par exemple j'ai. Le niveau encore supérieur, s'obtient avec 200 heures de formation, voire un dipl

ôme interuniversitaire. Puis vous pouvez aller plus loin, vous pouvez faire des thèses en ETP, vous pouvez être docteur en sciences de l'éducation, pour vraiment aller plus loin dans cette formation. Donc, tout cela, cette formation est finalement faite pour vous. Alors je ne sais pas si vous êtes que des patients qui êtes connectés, mais pour vous, je parle en tant que patient, c'est-à-dire en tant que patients atteints d'une maladie chronique. Et donc comment ça se passe là ? On va rentrer don

c dans le vif du sujet. L’ETP se pratique en quatre étapes. Là, il y a une petite balance qui ne s'affiche pas, mais ce n'est pas très grave pour vous dire que ces étapes, elles sont un peu indispensables. On va commencer pour arriver vers une meilleure connaissance de votre maladie par l'étape un qui s'appelle le bilan éducatif partagé ou le diagnostic éducatif. Donc déjà, je vous rassure, si vous êtes patient et que vous voulez participer à un programme d’ETP, ce n'est pas du tout comme un bil

an éducatif ou comme un diagnostic qu'on a pu faire en médecine. En fait, ce diagnostic éducatif, pareil, il porte ce nom un peu technique, mais qui pourrait un peu remis en question. Mais globalement, l'idée, ça va être d'aborder un peu plein de dimensions de votre vie. Bien sûr, qu'est-ce que c'est votre maladie ? Qu'est-ce que vous pensez avoir ? Parce que des fois, il y a un différentiel entre ce que vous avez et ce que vous pensez avoir Et c'est normal parce que les symptômes peuvent être v

écu différemment. Il y a aussi une dimension socio socioprofessionnelle. On le sait quand on a une maladie chronique et vous le savez probablement mieux que moi, il y a des conséquences sur la vie, notamment sur le travail. Parfois, il faut aménager son logement, habiter dans une maison de plain pied. Parfois, on est obligé d'aménager ses loisirs parce qu'on a un handicap, visible ou invisible. On va donc échanger sur ce que vous faites au quotidien, comment vous vivez avec cette pathologie. On

va aborder d'autres dimensions, comme la dimension cognitive. Ce que vous savez de cette maladie, ce que vous avez déjà expérimenté, quels sont les symptômes que vous avez déjà pu expérimenter ? Par exemple, on sait que les patients qui ont une maladie du rein, des fois prendre un traitement au long cours, c'est difficile parce qu'il n'y a pas de symptômes. Donc, pour beaucoup de maladies graves, on ne sent rien et donc, du coup, on a tendance à se demander pourquoi est-ce que je prends un trait

ement au long cours ? On va discuter ensemble de ce que vous savez, par exemple, de l'attente du rein. Est-ce que ça se traduit par des symptômes, des choses comme ça ? Ensuite, on va aborder un peu moi. J'aime bien explorer cette dimension qui est dite psycho-affective. Alors là, c'est un peu négatif dans les termes que je vais utiliser. J'aurais pu aussi le dire un peu différemment. Mais finalement, quelle est votre personnalité ? Comment vous vous définissez ? Moi, par exemple, je dirais asse

z dynamique, bavarde. Je peux être aussi stressé. Finalement, c'est intéressant, notamment pour ce qu'on appelle la dynamique de groupe, pour voir un peu comment tout groupe va se former. On sait que les gens vont pouvoir se compenser, s'enrichir mutuellement. J'ai trouvé cette dimension assez intéressante. Et puis une dernière dimension qui est la dimension motivationnelle. Qu'est-ce que vous avez comme projet pour le cours ? Ça peut être des tout petits projets. Moi, par exemple, j’ai comme pr

ojet de me remettre à la couture, ou des projets plus grands, comme courir un semi-marathon. Mais l'idée, c'est de se dire que même un petit projet, c'est déjà très bien, parce que ça nous montre ce que vous avez envie qu'on puisse vous aider à développer comme compétences Et donc grâce à ce bilan éducatif, qui dure à peu près 45 minutes, qui est un peu différent de d'habitude, on est sans blouse, on n'est pas en face-à-face, on est plutôt côte à côte. Moi, je prends des petites notes par écrit,

donc vous voyez c'est un peu différent de ce que vous avez pu connaître à l'hôpital ou en consultation On va définir ensemble un programme personnalisé pour essayer des noms. Un peu compliqué pour dire des choses plutôt simples, mais c'est toujours un peu ca finalement. Le programme personnalisé, qu'est ce que c'est ? C'est à quel atelier vous allez participer et là on va rentrer, je trouve dans le côté un peu encore plus sympa on va dire de RTT, qui sont la gestion des ateliers, le déroulé des

ateliers. Globalement, un programme d’ETP, qu'est-ce que c'est ? Je vous ai mis encore l’exemple du lupus, je ne sais pas pourquoi j'ai pris le même exemple quand j'ai fait mon petit diaporama. Mais vous voyez quand vous avez du coup différentes journées de participation, vous pouvez les faire soit en individuel mais honnêtement moi je préfère en collectif et je trouvais que l'image a été vraiment bien Parce que vraiment, cela vous permet de développer globalement toutes sortes de compétences.

Donc j'ai tendance à toujours prioriser le collectif, mais c'est tout à fait possible en individuel. Cela peut se faire en présentiel, mais aussi à distance et cela fonctionne très bien. Par exemple, en distanciel on utilise ce qu'on utilisera, c'est-à-dire Teams ou Zoom, et on va pouvoir ainsi former des petits groupes Environ dix patients où vous allez pouvoir changer sont en présenciel, sont distanciel. Et je vous montre du coup un petit exemple : le jeudi 11 janvier 2024, qui est passée, on

a eu un atelier qui a duré 2 h, qui s'est appelé “le lupus que ça change vraiment?”. On a pris un grand papier et puis on a écrit toutes les idées que nous avoins par rapport à cette maladie. Puis ensuite on a eu une pause déjeuner et on a ensuite basculé sur des questions : “ Pourquoi est ce que, par exemple, vous prenez un traitement tous les jours quand vous avez un lupus ?”. Mais si vous vous allez à une autre journée notamment, par exemple le 25 mars, cela va être quelque chose de complètem

ent différent. De 10 h à 12 h, vous allez avoir une socio esthéticienne qui va vous proposer parce que c'est une maladie qui peut avoir des conséquences sur le visage. Et donc avec une socio esthéticienne vous allez apprendre comment on peut se maquiller pour masquer les traces du lupus. Vous voyez ca n'a rien à voir avec le premier atelier. Donc les premiers ateliers ont été plutôt sur des compétences d'auto soins. Sur cet atelier “faire de mon miroir un allié” on est sur des compétences d'adap

tation, ce qui est du renforcement de l'estime de soi, de l'image, de soi. Voyez des choses un peu différentes. Et donc, pour mener ces ateliers, on va utiliser pleins d'outils pédagogique. Moi, c'est ce que j'aime bien aussi, en fait, il y a un côté un peu original. Vous pouvez par exemple faire des jeux de rôle, le premier atelier sur “le lupus que sais-je vraiment ?”. La deuxième partie de l'atelier, vous allez vous mettre en petit binôme une fois que vous allez bien débriefer, pendant une bo

nne heure sur ce que vous savez de votre maladie et on en rediscute tous ensemble et il peut y avoir un patient partenaire qui y participe. On vous propose par exemple un jeu de rôle. Vous êtes en binôme, vous imaginez qu’en face de vous, il y a une amie et cette amie va vous laisser lui expliquer ce qu'est votre maladie, avec des termes que vous utilisez. Et donc on peut proposer par exemple des jeux de rôles, du photo langage etc... Si vous savez vous montrez des images et les images amènent à

chacun des idées un peu génériques. Vous pouvez par exemple discuter sur les émotions par rapport à l'annonce d'une maladie. Donc voilà un outil pédagogique que vous pourrez utiliser. Ensuite, on va pouvoir passer à une petite vidéo qui dure à peu près six minutes, qui va résumer un petit peu tout ce que j'ai fait. C’est un dessin animé qui vous résume les grandes étapes de l'atelier. Ça dure à peu près cinq six minutes et je vous retrouve juste après. Là, je vais juste passer un tout petit peu

plus vite sur ça, mais pour vous montrer qu’on va utiliser plein d'autres outils comme par exemple du Brainstorming ou on va vraiment échanger entre nous , du photo langage ça j’en ai parlé ou des jeux de plateau par exemple. Et puis après, on arrive à un temps de synthèse, de conclusion de l'atelier. Et puis là on va arriver vers la fin de notre vidéo. Donc les patients vont eux mêmes considérer la conclusion de leur atelier et ils vont évaluer ce qu'ils ont pensé de celui-ci. C'est à dire que

quand vous êtes patient et que vous allez participer à un atelier d'éducation thérapeutique, vous allez nous faire du coup un petit retour pour nous dire ce que vous en avez pensé et ce qu'on peut nous aussi améliorer. Là, on n'est pas du tout dans le rôle du soignant de d'habitude. On va essayer d'améliorer l'an d'après, l'atelier qu'on vous proposé. Donc ça, c'est une petite carte synthétique de toutes les étapes et on en a terminé avec cette petite vidéo. Ce que je trouvais assez intéressant

, c'était de voir qu’au départ les patients, quand ils viennent, et c'est normal, ils ne sont pas tous au même moment, ils n'ont pas tous la même histoire. Il va y avoir certains patients qui vont avoir un peu d'anxiété à l'idée de venir, il aura des patients qui ont déjà suivi un programme et qui veulent revenir, des patients experts. ou votre compagnon ou votre compagne, si vous souhaitez aussi qui participe à l'atelier, et il peut tout à fait venir ! Vous voyez chacun finalement à un moment u

n peu différent de son histoire. Mais ce n'est pas pour autant qu'il faut chercher absolument à faire un groupe homogène. C'est finalement plus intéressant parce que vous allez pouvoir échanger des choses auxquelles même nous, en tant que soignants, même si on est formé à l'ETP, on n'aurait pas forcément pensé à ces choses et on ne les aurait forcément évoquées. Voilà donc on en arrive à la fin l'atelier et on va évaluer à la fin du programme à la fin de chaque atelier. J'en ai fini pour ma part

ie, je pense que je suis globalement bien dans les temps. L'idée principale était de vous dire finalement que l’ETP, ça nécessite une formation pour les soignants et que c'est des formations vraiment différentes de notre cursus de soignants. Même si on essaye de développer des compétences d'écoute, là on apprend vraiment des techniques, en communication notamment. Au delà de ça, l’ETP se pratique en différentes étapes qui sont obligatoires, notamment l'étape d'une première rencontre, puis la mis

e en place des ateliers qui sont plus intéressants quand ils sont en collectif. Mais c'est tout à fait possible de commencer en individuel. Ensuite on vous demande de faire un retour sur ce que vous avez acquis comme connaissances dans les ateliers et ce que vous avez pensé des deux et des animateurs. J'ai vu qu'il y avait un certain nombre de questions, donc on ne les oublies pas, on y répondra juste après. Je vais passer la parole à Virginie qui va présenter les différents programmes d’ETP dan

s les maladies rares qui sont présentes au CHU de Lille. Bonsoir, donc moi je suis Virginie Coine, je suis infirmière coordinatrice sur la plateforme de l’UTEP. Bonjour, je suis madame Nathalie Leleu coordonnatrice de l’UTEP et cadre supérieur de santé. J'arrive en remplacement de Mme Bourgouin qui est parti à la retraite. Je vais prendre mes fonctions fin mars, donc je suis venue assister à la réunion ce soir. Je vais laisser Virginie, qui est coordinatrice sur la plateforme et qui sera plus à

même de parler des programmes d'éducation thérapeutique dans les maladies rares, les programmes en cours et ce qui se sont fait jusqu'à présent. Voilà, je vous rejoindrez très prochainement sur le sujet, à partir de fin mars, pour vous présenter les différents programmes en place dans les maladies rares. Merci Nathalie, je vous ai détaillé sur différentes slides les programmes que j'ai séparé entre les enfants et les adultes. Certains programmes fonctionnent plus ou moins par rapport à d'autres.

Mais vous pouvez trouver des programmes en rapport avec des anomalies du développement, par exemple “Membre peu ordinaire”, c'est le docteur Clémence Vanlerberghe qui est coordinatrice de ce programme, ainsi que le programme “E-change de regards” qui concernent les pathologies avec des malformations. On va avoir observé que dans les malformations congénitales du cervelet “CERVEDUC” qui est géré par Stéphanie Thibault, infirmière coordinateur. On a le programme ”ENZY-MOI” donc c'est les enzymoth

érapie à domicile pour les maladies lypozomales. Et donc ce programme est porté par Anne-Sophie Guimann et toujours Clémence Vanlerberghe comme coordinatrice. On trouve aussi chez les enfants, donc, les troubles alimentaires pédiatriques, les “TAP”. C'est pour les infections chroniques et malformative de l'oesophage. Ce programme est porté par le docteur Coopman et Justine Deconinck, infirmière. Cette même équipe propose le programme les “MaRDIS” c'est à dire mieux vivre avec une maladie rare de

l'appareil digestif en pédiatrie. C'est tout ce qui va être en rapport avec les rectocolite hémorragique et maladie de Crohn, Maladies du foie et autres que hépatites virales. On va avoir “CAMIS” le programme d'éducation thérapeutique pour l'hyperplasie congénitale des surrénales. Cami veut dire comprendre, accompagner, manipuler les traitements des enfants souffrant d'insuffisance surrénalienne. Ce programme, c'est Nathalie Gamelin, infirmière coordinatrice, qui chapeaute ce programme. On va v

oir le docteur Wizla qui porte le programme pour les enfants atteints de mucoviscidose. Et après ? Les programmes chez les adultes on va trouver à peu près autant de programmes. Donc on va avoir “Mieux vivre avec ma maladie de Huntington” sur cette maladie neurodégénérative qui est rare et qui est caractérisée par des troubles moteurs, comportementaux, une atteinte cognitive. C'est le docteur Simonin et Mélanie Lafarges, infirmière coordinatrice, qui porte ce projet. On a “au cœur de l’HTP”, pou

r mieux vivre au quotidien avec son hypertension pulmonaire. Clémence Bauchot, infirmière coordinatrice qui le chapeaute. On va avoir un programme porté par le docteur Wibaut et Sophie Therouanne, infirmière coordinatrice, pour les patients atteints d'hémophilie. On a “EDUMYO” porté par le docteur Céline Tard pour les maladies neuromusculaires. Enfin il y a “Mieux vivre au domicile avec la SLA”, la sclérose latérale amyotrophique, une maladie neurodégénérative qui est portée par le docteur Danel

et Valérie Termote, infirmière coordinatrice. Enfin, les derniers programmes chez les adultes, on va avoir un nouveau programme qui est “Vivre avec une fibrose pulmonaire idiopathique”porté par le docteur Wemeau. On a un deuxième programme pour les femmes conductrices de l'hémophilie. Il y a aussi un programme pour la mucoviscidose chez les adultes et donc il y a une transition à un moment donné selon l'âge qui va se faire entre les enfants, les ados et vers le programme adulte. C'est le docteu

r Camille Doucet qui porte ce programme. On va avoir “EDUCREAK” pour les Angiodèmes héréditaires avec Isabelle Citerne, infirmière coordinateur. Et puis “AIsRe” le Docteur Farhat et le Professeur Hachulla. Le programme AIsRe, pour Auto Immunes systémiques Rares éducation. Je pense que j'ai fait le tour. Et bien merci beaucoup. Virginie. Merci pour ces programmes très riche au sein de notre petit monde des maladies rares. Il y a beaucoup d'autres programmes ETP hors maladies rares. Alors je vous

recommande de poser vos questions dans le dans le chat. Il y a une question de Mme Condom : Comment est ce qu'on peut s'inscrire à ces programmes ? Alors vous pouvez très facilement vous inscrire au programme. Il suffit de vous renseigner, par exemple à l’UTEP pour ce qui est du CHU, ça peut être valable aussi pour d'autres CHU ou d'autres hôpitaux qui pourraient proposer des programmes. Vous avez le droit de vouloir participer à un programme qui n a pas lieu dans votre CH de proximité. Parce qu

e comme vous voyez, là, on propose un certain nombre de programmes sur les maladies rares. Mais il y a quand même pas toutes les maladies rares qui sont représentées. Il y a très probablement en France un programme sur d’autres maladies comme les myopathies inflammatoires, et elle pourrait se renseigner en envoyant un mail à la coordinatrice qui est assez facile à trouver généralement sur Internet, ou même en appelant dans le service en question pour savoir s’il propose par exemple des ateliers

en distance. Par exemple, dans les programmes que l'on propose comme celui de la semaine dernière sur le lupus, il y avait une personne, qui était connectée depuis Lyon. Comment a t-elle fait ? Vous faites une recherche internet par rapport à votre maladie pour regarder s’il existe une offre en ETP. Puis soit vous en parlez avec votre médecin, si je suis des patients dans le service qui sont atteints de sclérodermie je vais leur proposer très facilement. Mais pour d’autres médecins il faut leur

dire que vous voulez adhérer à notre programme d’Education Thérapeutique. Vous n'avez pas vous besoin de faire de démarches complémentaires. Ça va être les médecins et le secrétariat du centre en question qui vont vous contacter pour réaliser ce fameux bilan éducatif. Afin de voir à quel atelier vous souhaitez participer et quel atelier pourrait être intéressant même si au départ vous n'y aviez pas forcément pensé. Il faut qu'on réajuste ensemble au terme de la discussion. Et ensuite, vous pouve

z participer aux ateliers au jour et à l'heure à laquelle il est prévu. Les ateliers peuvent aussi se faire en individuel, comme je vous avais précisé, mais j’ai quand même, comme vous avez pu le voir je pense, un intérêt un petit peu spécifique à la dynamique de groupe. Après j’ai une question intéressante, j'ai une maman qui est infirmière et coordinatrice ETP. Elle a un enfant qui est atteint d'une maladie rare et elle se demande comment peut on faire pour développer un programme dans sa régi

on ? En effet, il existe un programme en France, mais il n'existe pas dans sa région. Comment faire pour “développer un programme dans votre région ?” Finalement, il y a différentes manières, différentes approches et chances. Soit vous en parlez à votre médecin référent qui peut être intéressé par la pratique de ce type, et va se former, lui, de son côté. La formation est pas non plus très longue, il va se former à l'ETP et va pouvoir ensuite proposer le programme sur la sur cette pathologie spé

cifique. Soit. vous qui êtes soignante au départ, ça peut être d'autant plus intéressant de vous former à l'ETP pour ensuite récupérer les ateliers qui sont faits ailleurs. Il suffit généralement de contacter le CH, surtout qu'il y a presque obligation de partager les programmes qui sont fait en France. Donc vous pouvez les contacter en disant “je me suis formé à l'ETP”, j'aimerais pouvoir proposer des ateliers d'éducation. Vous récupérez le programme qui existe déjà et ensuite vous pouvez le me

ttre route. Dans ces cas là on pourrait vous imaginer facilement comme patiente partenaire qui en plus d’être soignante, vous avez probablement pleins d'accroche qui pourrait faire que l’atelier pourrait intéresser. Et vous pourriez animer un atelier avec un médecin ou une infirmière. Du coup du service en question, du service de pédiatrie par exemple votre enfant à Nantes, ou à Annecy à Nantes. Un nouvelle question : bonjour, quelles sont les modalités d'inscription pour la formation ETP ? Les

modalités d'inscription, c'est vraiment tout simple, on peut prendre deux grandes catégories de personnes,. Déjà les soignants. Et parmi les soignants, il y a beaucoup de monde, moi par exemple Quand je me suis formé en ETP il avait dans ma session des psychologues, mail il y avait aussi un prestataire de machine pour le sommeil. Il venaient pour se forme et pour ensuite proposer des ateliers en rapport à l'apnée du sommeil. Ce n'est pas véritablement un soignant, mais vous pouvez tout à fait pa

rticiper parce que finalement, tout le monde du peut s'inscrire. Où vous pouvez participer en tant que patients, aidants ou en tant que membre d'associations. Vous pouvez très facilement du coup former. Moi, je me suis formé personnellement à la CARSAT, mais la formation de la CARSAT que j'ai faite dans le Nord, n'existe plus. Mais il y a par exemple une formation CHU de Lille. A l'UTEP, qui est l'unité transversale où travaille Virginie. Il est proposé, par exemple, une formation en éducation t

hérapeutique et beaucoup de sessions sont crées toute l'année. Y a-t-il beaucoup d'hôpitaux en France qui en proposent? Tout à fait. Il y en a des gratuite et d’autres non. Je voulais juste rajouter que nous, sur la plateforme, on ne forme actuellement que les professionnels du CHU. Par contre, je pense qu'il y a un relais. Depuis que le service de la Carsat a fermé, il y a eu un relay qui a été pris sur dans les locaux de l'Ifsi de Santélis. Il faudrait peut être se rapprocher afin de voir dans

quelles conditions cette formation accueille des personnes extérieures éventuellement. Actuellement, toutes les maladies rares sont rassemblées en fonction des grandes catégories dans des filières de santé nationales. Et chaque maladie rare appartient à une filière. C'est obligatoire. Donc vous, si vous avez un enfant, un adulte, un compagnon qui est atteint de maladies rares, cette maladie rare correspond à une filière particulière, j'en dirige une pour les maladies auto immunes ou inflammatoi

res et il y en a 22 autres. Nous avons des budgets qui permettent de financer des formations tant pour les professionnels de santé que pour les patients. Et les patients intéressés à la formation peuvent être financés comme ça. Donc honnêtement, pour trouver un lieu de formation, ça reste vraiment accessible. Il y en a beaucoup, beaucoup de beaucoup de centres qui proposent des formations, donc je pense que sur ça, vous ne serez pas trop en difficulté. Nouvelle question d’Adrienne :est-ce qu’il

en existe sur Calais Dunkerque ? Alors pour le coup sur Calais, Dunkerque, c'est finalement pas si compliqué que ça. Si vous êtes suivi par nos collègues de Dunkerque, parce qu'il y a une interniste qui est là bas maintenant, ou si vous êtes suivi sur le CHU en fonction de votre pathologie. je ne sais pas quelle est la pathologie, si notamment c'est lupus ou sclérodermie, on propose notamment des programmes. Probablement dans les années à venir et peut être y aura encore d'autres développements.

Du coup, d'autres programmes dans d’autres maladies. Par exemple, si vous avez une de ces trois pathologies, vous pouvez tout à fait du coup en parler à votre médecin référent. Si c'est la médecin de Dunkerque, elle nous connaît très bien, donc elle pourrait tout à fait nous rebasculer les mails. Et dans ces cas là, on vous envoie les informations pour vous inscrire au programme et vous serez inscrits pour l'an prochain.Vous serez ainsi patients partenaires à un de ces trois programmes. Dans le

s années à venir, il y aura peut être d'autres développements. On nous pose la questio pour un programme sur le syndrome d’Ehlers-danlos. Il y a maintenant un centre de référence pour le syndrome dd’Ehlers-danlos sur l'Île de France. Et si vous tapez sur moteur de recherche centre de référence du syndrome d’Ehlers-danlos, là vous trouverez le centre coordonnateur et je pense qu'il y a un programme maintenant avec E-ETP. Voilà ce qui a été apporté par le ministère de la Santé pour développer l’E-

ETP, et donc même si vous habitez très loin du centre, vous pouvez y assister. L'ETP qu'on fait à distance marche aussi bien, honnêtement, je trouve que dans les échanges, c'est la même chose. Vraiment, c'est vraiment tout à fait intéressant. Alors certaines filières organisent elles même des formations pour les patients ressources c? Ben voyons autre question, est ce qu'il y a des programmes pour les vascularites ? Un programme transversal ? Je pense que ça va se développer. Finalement, ce qu'i

l faut que vous gardiez en tête, que quand on fait de l’ETP, notamment dans un centre comme le CHU de Lille on a quand même possibilité aussi de faire des développements dans les programmes. Je pense que dans des plus petits centres, les médecins n’ont pas de temps dédié à développer ce genre de choses.Au CHU on est plusieurs, et c'est vrai qu'on a possibilité, du coup, de faire plus de développements. Ensuite autre remarque, on devrait intégrer dans les programmes ETP les médecins du travail. A

lors c'est une bonne idée, et bien il faut savoir qu'effectivement vous pouvez avoir un médecin du travail qui est intéressé pour se former à l’ETP. Effectivement, ça serait bien parce que c'est souvent une question qui revient à des difficultés qui sont finalement assez communes dans les maladies rares. Sinon, il faut savoir que par exemple, pour les conséquences sociales et ses répercussions sur le travail, on anime un atelier avec notre assistante sociale pendant 2 h. Où justement, vous allez

pouvoir discuter de vos difficultés et parfois même vous proposer du ou des solutions concrètes. Parce qu’un médecin en consultation, il risque d'être un peu dépassé dans les réponses qu'il vous propose alors que l'assistante sociale c'est son domaine de compétence et donc elle va pouvoir vous répondre. Vous voyez nous, par exemple, on a dans nos dans tous nos programmes d’ETP, il y a une assistante sociale pour qu'elle puisse répondre à ce genre de problématique. Mais c'est sûr que ces problém

atiques un peu communes, ces essais, ça reste à des problématiques fréquentes et complexes à gérer. Alors une autre remarque : j'ai eu la chance de participer à une séance d'éducation thérapeutique du patient et j'aspire à devenir patient expert. Une uatre question sur l'existence d'un ETP pour les personnes atteintes de polypes pathologies. Est ce que ça existe en France ? Un programme ETP pour cette pathologie. Et comment faire pour devenir patient expert ? Alors pour devenir patient expert, i

l suffit de vous former avec une formation classique : 40 heures, ça vous suffira. La même formation, que j'ai reçu. Si c'est dans maladies rares, il peut y avoir des thématiques communes, des difficultés communes aux maladies rares. Et d'ailleurs il faut savoir que nous, on a un certain nombre d’ateliers sur lequels on va échanger. Quelle que soit votre pathologie, on va pouvoir regrouper, par exemple des patients qui sont atteints de lupus ou de sclérodermie. On a des patients aussi qui partic

ipent à certains ateliers, comme par exemple des ateliers sur le Gougerot mais aussi d'autres maladies, par exemple auto immune. Finalement, il peut y avoir aussi des pathologies beaucoup plus fréquentes, sur lesquelles il y a énormément de programmes qui existent depuis de nombreuses années, l'hypertension. Alors Virginie, je pense que tu va me confirmer, mais j'imagine bien qu'en endocrinologie il y a énormément de programme ETP qui existe depuis des années. Est ce que tu veux compléter Virgin

ie ? Alors sur l'endocrinologue, on a actuellement sur le CHU des programmes pour les diabétiques. Divers types de diabète gestationnel en fait. Au total, on propose cinq programmes. Alors on me dit que le petit dessin animé, était bien fait et on me demande s'il est disponible sur Internet ? Merci Madame, ça m'a pris à peu près quatre mois de ma vi ce dessin animé! Mais oui, il est disponible à tous. Et vous le trouvez normal facilement sur le site d’FAI2R donc le site de notre filière de malad

ies auto immunes. Est-ce qu’i existe des programmes dans les maladies métaboliques ? Je ne sais pas, je pense que oui. Après, vous pouvez toujours essayer de trouver en tapant sur Internet. un ETP en présentiel ou peut être à distance. C'est quand même le gros avantage maintenant. Et ça c'est depuis le COVID. Ca a quand même eu cet avantage là, ça s'est un peu démocratisé. Si vous avez d'autre questions n'hésitez pas. Il y a vraiment pas du tout de question bête. Des fois c'est difficile de s'y

repérer. Et vous voyez ce que l'on fait la, c'est un peu comme de l’ETP. Un aidant parent peut-il être patient expert ? Tout à fait, notamment en pédiatrie parce que considère qu'en pédiatrie, le parent est tellement impliqué dans la prise en charge qu'il peut tout à fait devenir patient expert. très bien. Et le TP pour les aidants devient moins sélectif ? Utile, ça sert à quoi Donc l’ETP pour les aidants, c'est vraiment très utile. D’ailleurs on propose un atelier spécifique pour les aidants au

quel les patients ne participent pas. C'est vraiment dans l'idée que, les aidants, quand on est atteint d'une maladie rare, ils ont aussi du coup un ressenti émotionnel qui peut être parfois difficile. Et on imagine bien qu'accompagner quelqu'un, c'est pas évident tous les jours et c'est normal. C'est comme dans la vie courante, avec probablement encore plus de difficultés par moments. Et donc c'est très utile dans le développement des compétences. C'est à dire qu'un aidant peut avoir un certain

recul par rapport à la personne qui est concernée et il peut apprendre des choses autant que la personne malade sur la maladie pour ensuite lui restituer. Par exemple, si vous participez à un atelier, imaginons sur les injections, alors vous allez apprendre l'auto injection. Tout va bien se passer. Puis quand vous allez vous retrouver chez vous, il peut y avoir un petit moment de panique parce que vous allez vous retrouver tout seul. Vous allez vous dire “mais est ce que je vais arriver ?” ce q

ui est complètement compréhensible. Et là, par exemple, si votre aidant a été là, il peut dire “Tu te rappelles ? Il avait dit au départ tu peux désinfecter, tu peux faire ton injection autour du nombril” Bref, il pourra vous accompagner là dessus. Donc ça, c'est sur le côté un peu auto soin, mais aussi sur les compétences. Ça pourra aussi lui l'aider à mieux comprendre tout ce qui vous arrive. Parce que ce qui se passe dans les maladies rares est finalement assez commun à toutes les maladies et

les difficultés que vous allez pouvoir rencontrer en temps patient, ça pourra être du coup des difficultés que pourront rencontrer tous les patients qui sont atteints de maladies chroniques. Et finalement, on voit que d'autres personnes aussi sont concernées par les mêmes difficultés et ca fait du bien d'échanger comme ça avec le groupe. Et ça peut aider aussi, même certaines difficultés que vous pouvez ressentir à deux. Est-ce qu’un patient expert peut animer des ateliers ? Oui ! La finalité d

e votre formation en tant que patient expert, c'est d'animer du coup l'atelier d’ETP. Jamais seul par contre, avec le soignant, par exemple l'infirmier ou le médecin. Parce que vous apporter quelque chose un peu différent. Donc vraiment oui, tout à fait. L'idée, c'est vraiment qu’une fois que vous êtes formé, vous pratiquiez l’ETP et de participiez au sien d’une structure. Et puis, vous savez, il faut aussi tout une logistique. C'est à dire que par exemple, si vous voulez monter un ETP, eh bien

je vous conseille déjà d'aller récupérer ce qui est fait ailleurs. Parce que c'est un gros boulot création notamment. Vous avez vu un outil pédagogique et y a finalement du travail qui est déjà fait. Vous pouvez le récupérer, vous le réapproprier et puis après l’animer avec des amis, des médecins, une infirmière ou un kiné. Aussi est ce qu'il existe un programme ETP pour le déficit immunitaire ? Ben oui, cette année ça va commencer en plus, donc ça tombe bien, c'est une bonne question. L'an proc

hain, ça commence l'an prochain. Concernant les déficience intellectuelle je ne sais pas. Alors après peut être que dans les pathologies, notamment de pédiatrie, En France, il y aura un programme de ETP. Je n'en ai pas parlé là parce que ce n'était pas trop le propos, mais il faut savoir que pour mettre en place du coup un programme d’ETP et pouvoir le pérenniser dans le temps, il y a un retour indispensable auprès de ce que l'on appelle les ARS, les agences régionales de santé. J'espère quand m

ême que d'ici les années à venir, ça va se simplifier parce qu'il est vrai que ça fait abandonner beaucoup de personnes qui seraient motivées pour faire de l’ETP. Parce que quand on est par exemple médecin libéral, on est tout seul et c'est compliqué de proposer ce genre de choses. En effet, il faut presque un temps dédié spécifique pour remplir toute la lourdeur administrative. Donc c'est pour ça qu'on est tout à fait conscient d'avoir beaucoup de chance dans un gros centre comme le CHU de Lill

e où on peut avoir du personnel. Puis comment quand un programme est accepté dans une affaire dans la région, il peut être exporté dans une autre région et le médecin qui le porte n'a qu'à le déclarer. Il ne faut pas refaire un dossier. Alors une autre quetsion : combien de temps la formation pour devenir aidant experts ? Du coup 40 heures c'est suffisant et c'est un peu moins de 40 heures en réalité. J'ai souvenir que c’etait deux jours tous les deux ou trois mois pour être formé. Donc c'est as

sez rapide en réalité. Un autre question, les résultats l’ETP servent-ils au médecin généraliste ? C’est une très bonne question. Oui, il y a un lien qui est fait entre les retours patients et le généraliste. Il y a un retour normalement qui est fait au médecin généraliste, il est tenu informé du fait que vous participer aux ateliers d’ETP. Alors on pourrait lui faire un retour si notamment vous me demandez. C'est à dire que si moi un patient me disait j'aimerais bien que vous fassiez un retour

de tout ce que j'ai pu faire, bien sur que je le ferai. Mais finalement, comme l’ETP, c'est vraiment pour en tant que patient, il n'y a pas forcément besoin de faire un retour, ni à votre médecin référent, ni à votre médecin généraliste. Tout le monde est très intéressé. Je pense qu'on va terminer là notre webinaire autour de l'éducation thérapeutique du patient. On espère qu’en tant que patient, ça vous a donné envie de participer à des séances d’ETP, et puis, en tant que professionnel de santé

, que ça vous a donné envie de vous former ou de créer des programmmes. Pour les professionnels, vous pouvez discuter avec vous cadre santé au sein des services pour libérer un temps pour se former d'une part, et après faire une séance des séances une fois par mois. Voilà, merci pour votre écoute. Un dernier mot n'oubliez pas que la vidéo sera disponible sur YouTube. Et vous pouvez toujours nous envoyer un mail et c'est ce qui se passe régulièrement, on nous dit “mon mari, mon fils ou je suis at

teint d'une maladie, est ce que je pourrai intégrer le programme ?” Alors nous, on peut pas répondre, mais en tout cas, nous, on renvoie la bonne personne au bon secteur, l'information et on demande aux équipes de un retour à la personne qui a fait sa demande. Très bien. Et Stéphanie nous dit merci beaucoup et bonne soirée. Stéphanie clôture donc le webinaire. Bonne soirée à tous. Encore merci. Bonne soirée. Au revoir.