Never miss a talk! SUBSCRIBE to the TEDx channel: http://bit.ly/1FAg8hB
Just before his passing on January 10, 2014, Sam Berns was a Junior at Foxboro High School in Foxboro, Massachusetts, where he achieved highest honors and was a percussion section leader in the high school marching band. He also achieved the rank of Eagle Scout in the Boy Scouts of America. Sam was diagnosed with Progeria, a rare, rapid aging disease, at the age of 2. He is featured in the Emmy award-winning documentary Life According to Sam, which premiered on HBO on October 21, 2013, 2 days before his 17th birthday.
In the spirit of ideas worth spreading, TEDx is a program of local, self-organized events that bring people together to share a TED-like experience. At a TEDx event, TEDTalks video and live speakers combine to spark deep discussion and connection in a small group. These local, self-organized events are branded TEDx, where x = independently organized TED event. The TED Conference provides general guidance for the TEDx program, but individual TEDx events are self-organized.* (*Subject to certain rules and regulations)
Translator: Visar Hadri
Reviewer: Helena Bedalli Përshendetje të gjithëve. Unë jam Sami dhe sapo i mbusha 17 vjec. Ca vjet me pare, para vitit të parë
të shkollës së mesme doja të ekzekutoja daullen
në marshin e shkollës së mesme Foxboro dhe kjo ishte një ëndërr
që thjesht duhej ta realizoja. Por secila daulle dhe rripat e saj peshonin rreth 18 kg secila, dhe unë kam një sëmundje
të quajtur Progeria. Vetëm për t'iu dhënë një ide,
unë peshoj vetëm 22 kg. Pra logjikisht nuk mund të mbaja një
daull
e të një madhësie të rregullt, dhe për shkak të kësaj drejtuesi i bandës
më caktoi të luaja ksilofonin gjatë pushimit të spektaklit. Tani, pjesa per ksilofon ishte argëtuese. Ajo përfshinte disa instrumente ndihmëse, si bongo, timpanin, dhe timbalenë dhe zilen. Kështu që ishte argëtuese, por nuk mund te marshoje,
dhe isha zemërthyer. Megjithatë, asgjë nuk do më ndalte mua për të luajtur daullen me bandën marshuese në intervalin e spektaklit. Kështu, familja ime dhe unë punuam me
një ingjinier pë
r të dizajnuar një daulle e cila peshonte më pak
dhe më e lehtë për mua t'a mbaja. Kështu pas një pune të palodhshme, ne bëmë një daulle që peshon vetëm rreth 3kg. (Duartrokitje) Dua të i'u jap më shumë informacione
mbi Progerian. Ate e kane vetëm rreth 350 fëmijë sot,
në mbarë botën. Eshtë shume e rrallë, dhe efektet e Progerias përfshijnë: lëkurë të tendosur, mosshtim në peshë,
rritje të ngadalshme, dhe sëmundje të zemrës. Vitin e kaluar mamaja ime
dhe ekipi i saj i shkencëtarëve publikuan stu
dimin e parë të suksesshëm
të trajtimit të Progerias, dhe për shkak të kësaj,
u intervistova nga NPR, dhe John Hamilton më bëri pyetjen: "Cila është gjëja më e rëndësishme që njerëzit duhet të dinë për ty?" Përgjigja ime ishte thjesht që unë kam një jetë shumë të lumtur. (Duartrokitje) Ndonëse ka shumë vështirësi
në jetën time, shumica prej të cilave janë krijuar
nga Progeria, unë nuk dua që njerëzit të ndjejnë
keqardhje për mua. Unë nuk mendoj për këto vështirësi
gjatë gjithë kohës, dhe jam në
gjendje t'i tejkaloj shumicën
prej tyre gjithsesi. Kështu, unë jam këtu sot, për të ndarë me
ju filozofinë time për një jetë të lumtur. Për mua janë tri aspekte
të kësaj filozofie. Ja një citat nga i famshmi Ferris Bueller. Aspekti i parë i filozofisë sime është që unë pajtohem në fund të fundit
me ato që nuk mund të bëj, sepse ka aq shumë që mund të bëj. Njerëzit nganjëherë më bëjnë pyetje si, "A nuk është e vështirë të jetosh me
Progeria?" ose "Me cfarë sfida të përditshme të
Progerias përba
llesh?" Dhe unë dua të them që,
edhe pse e kam Progeria, shumica e kohës sime shpenzohet
duke menduar për gjërat që nuk kanë fare të bëjnë me Progerian. Tani kjo nuk do të thotë që injoroj
aspektet negative të këtyre vështirësive. Kur nuk mund të bëj diçka si vrapim në distancë të gjatë,
ose të shkoj në një tren të frikshëm, e di se çfarë mundësish po humb. Por në vend të kësaj, zgjedh të fokusohem
në ato aktivitete të cilat mund t'i bëj përmes gjërave që
jam i apasionuar, si hulumtimet, ose m
uzika, ose
librat komike, ose një nga ekipet e sportit të Bostonit. Mirë, kështu --
(Të qeshura) Megjithatë, nganjëherë më duhet të gjej
një rrugë ndryshe për të bërë dicka duke bërë përshtatshmëri, dhe dua t'i vendos këto gjëra në
kategorinë e "mund t'i bëj" Pak a shume si ajo që patë
me daullen më parë. Ja ku është një klip me mua ku luaj Spider-manin me bandën marshuese të shkollës së
mesme Foxboro në pushimin e ndeshjes disa vite më parë. (Video) ♫ Kënga e Spider-Manit ♫ (Duartrokitje) Ju
falemnderit. Në rregull, në rregull pra -- Kjo ishte shumë qef, dhe unë isha në gjendje
të realizoja ëndërrën time për të luajtur daullen me
bandën marshuese, njejtë siç besoj që mund t'i realizoj
gjithë ëndërrat tjera. Pra shpresoj që ju t'i realizoni
ëndërrat tuaja me të njejtin këndvështrim. Aspekti tjetër i filozofisë sime është që rrethohem me njerëzit që dua, njerëz të kualitetit të lartë. Unë jam jashtëzakonisht me fat
që kam një familje të mrekullueshme, që gjithmonë më ka mbështetur
g
jatë gjithë jetës sime. Dhe gjithashtu jam me fat që kam një grup të afërt të shokëve në shkollë. Tani, ne jemi pak budallenj,
shumica jemi të dhënë pas bandës, por ne shijojmë shoqërinë e njëri-tjetrit, dhe ndihmojmë njëri tjetrin kur ka nevojë. Ne e shikojmë njëri tjetrin
për atë ne jemi në brendësi. Ja ku jemi këtu duke u sjellë
paksa si budallenj. Tani jemi në vitin e tretë
të shkollës së mesme, dhe tani mundemi t'i udhëheqim
anëtarët e ri të bandës, si një kolektiv i përbashkët. Ajo cka më
pëlqen në të ndenjurit
në një grup si ai me bandën, është ajo se muzika që ne bëjmë së bashku, është e vërtetë, e sinqertë,
dhe ia zë vendin Progerias. Kështu që nuk më duhet të preokupohem kur ndjehem shumë mirë
rreth të bërit muzikë. Por edhe pasi që kam bërë
një dokumentar, duke dale ne televizion disa herë, unë ndjehem në pikën time më të lartë kur jam me njerëzit që më rrethojnë
mua çdo ditë. Ata më sigurojnë influencë positive
në jetën time, ashtu siç shpresoj që edhe unë
i jap influencë p
ositive gjithashtu. (Duartrokitje) Ju falemnderit. Pra krejt çka dua të them, është që shpresoj që të vlerësoni
dhe dashuroni familjen tuaj, dashuroni shokët tuaj,
për ju djemtë, dashuroni vëllezërit dhe falenderoni këshilluesit tuaj, dhe komunitetin tuaj, sepse ata janë vërtetë një aspekt
i rëndësishëm i përditshmërisë, ata mund të kenë impakt pozitiv
shumë të madh. Aspekti i tretë i filozofisë është, Vazhdoni të ecni përpara. Ja një citim nga një njeri që ju e njihni,
që quhet Walt Disney, dhe
është ndër citimet e preferuarara. Unë gjithmonë përpiqem të kem diçka që
të shoh përpara. diçka që më sfidon që të
më pasurojë jetën. Nuk është e thënë të jetë e madhe. Mund të jetë çfarëdo gjëje nga të presësh me entuziazëm
librin e ri komik që të dalë, ose të shkosh në për pushime me familjen ose të dalësh me shokët, të shkosh në lojën e ardhshme
të futbollit të shkollës së mesme. Megjithatë, të gjithë këto gjëra
më mbajnë të fokusuar, dhe e di që është një e ardhshme e
ndritshme përpara, q
ë mund të më ndihmojë t'i tejkaloj
vështirësitë që mund t'i kem. Tani ky mentalitet përfshin qëndrimin
e mendjes në pritshmëri të së ardhmes. Unë mundohem shumë që të mos shpenzoj
energji duke u ndjerë keq me veten, sepse kur ndjehem i tillë,
mbërthehem në një paradoks, ku nuk ka vend për lumturi
ose ndonjë emocion tjetër. Tani, nuk është që e injoroj situatën
kur unë ndjehem keq. deri diku unë e pranoj atë, unë e lejoj atë brenda,
që të mund ta pranoj atë, dhe të bëj atë që duhet të bëj
ta tejk
aloj atë. Kur isha me i ri,
doja të bëhesha inxhinier. Doja të bëhesha një shpikës, që do të nxiste botën në një të
ardhme më të mirë. Ndoshta kjo erdhi nga dashuria ime
ndaj Lego, dhe nga liria e të shprehurit që ndjeva kur ndërtoja me to. Kjo dëshirë gjithashtu erdhi nga familja
dhe këshilluesit e mi, që gjithmonë më bëjnë të ndihem i
përmbushur dhe mirë me veten. Tani ambicjet e mija kanë ndryshuar paksa, do dëshiroja të studioja
fushën e Biologjisë, ndoshta biologjinë e qelizave,
ose gjeneti
kën, ose biokiminë, ose në të vërtetë gjithçka. Ky është një mik i imi,
me të cilin shoqërohem, Francis Collins, direktori i NIH, dhe ketu jemi ne në TEDMED
vitin e kaluar, duke biseduar. Ndjej se çfarëdo që zgjedh të bëhem, unë besoj që mund të ndryshoj botën. Dhe gjersa përpiqem të ndryshoj botën,
unë do të jem i lumtur. Para rreth katër viteve, HBO bëri një film dokumentar për familjen time dhe për mua
që quhet "Jeta sipas Samit". Ajo ishte një eksperiencë mjaft e mirë.
por gjithashtu ishte p
ara katër viteve. Dhe si çdo njeri, këndvështrimet e mia
në shumë gjëra kanë ndryshuar, dhe shpresimisht janë zhvilluar,
si potenciali im për karrierë. Megjithatë, disa gjëra kanë qëndruar
njejtë siç kanë qenë. Si përshembull mentaliteti,
dhe filozofia kundrejt jetës. Kështu që do doja t'ju tregoja një klip nga vetja ime më e re nga filmi, që ndjej se e shpreh atë filozofi. (Video) Tani di më shumë rreth saj
nga pikepamja gjenetike. Kështu që është më pak
se një shprehje tani. Dikur ishte si a
jo gjëja që më pengonte mua për
t'i bërë ato veprime, që shkaktojë vdekjen e fëmijëve të tjerë, që i shkakton të gjithë të stresohen, dhe tani është një proteinë
që është abnormale, që dobëson strukturën e qelizave. Pra, më ka hequr barrën sepse tani Nuk më duhet të mendoj për Progerian si një qenie. Në rregull, mjaft mirë, apo jo? (Duartrokitje) Falemnderit. Pra, siç mund t'a shihni unë kam menduar
kështu për shumë vite. Por asnjëherë nuk më ishte dhënë rasti
të aplikoja këto aspekte të filozof
isë në realitet ndonjëherë,
deri në Janarin e fundit. Unë isha shumë i sëmurë, kisha ftohje
në gjoks dhe isha në spital për katër ditë dhe isha i izoluar nga të gjitha aspektet
e jetës që unë ndjehesha që më bënin mua, ai që isha, të cilat njëfarë mënyre më jepnin
identitet. Por duke e ditur që do të bëhesha më mirë, dhe duke pritur kohën kur unë
do të ndihesha më mirë përsëri, më ndihmuan që të vazhdoj përpara. Dhe ndonjëherë më duhej
të isha i guximshëm, dhe nuk ishte gjithmonë e lehtë. Ngan
jëherë dobësohesha, kisha ditë të këqija, por e kuptova që të jesh i guximshëm
nuk do të thotë që të jetë e lehtë. Dhe për mua, ndjej që është çelësi
për të vazhduar përpara. Pra, para se gjithash, unë nuk harxhoj energji duke u ndjerë
keq për veten time. Unë e rrethoj veten me njerëzit
me të cilët dua të jem, dhe vazhdoj shikoj përpara. Pra me këtë filozofi,
shpresoj që të gjithë ju, pavarësisht vështirësive, mund të keni një jetë të lumtur gjithashtu Oh, vetëm një sekonde, edhe një copëz këshi
lle --- (Të qeshura) Asnjëherë mos mungoni në ndonjë
mbrëmje nëse mundeni. Mbrëmja e fillimit të shkollës
sime është të nesër dhe unë do të jem atje. Ju falemnderit shumë. (Duartrokitje)
Comments
RIP Sam
1. Focus on the things you're good at, not on the things you cannot do 2. Surround yourself with the people in your life that you love and want to be around 3. Keep moving forward 4. Never miss a party Thank you so much for your input Sam. You will never be forgotten!
He is a true fighter. He fought with his negative thoughts, the society, the feelings of abnormal in front of school friends, teachers and staffs. He is a true inspiration.
We don't choose how we are born, but we choose what kind of people we become. What an amazing person!
Man I cry every time I watch this. I come back to it when I'm feeling very low or despair to remind myself how lucky I am to be alive and decently healthy. It reminds me to focus on a brighter future ahead. More effective than any drug or anti-depressant. I love his soul. Sam you will forever be an inspiration to us all. I wish I could have known you in person and have hugged you. You saved me. God bless you.
He was more well- adjusted than most of us, and so intelligent! RIP, Sam!
This kid is 17? Jesus. The level of maturity and wisdom he displays is unbelievable. What an inspiration.
I gotta be honest, I cried when I realized people suffering from progeria only live till they're 20, which means he only had 2 or 3 years left to live at the time, but still he stood in front of the crowd sharing his philosophy knowing he would die anytime soon. Sam, I really admire you, love you and genuinely want to hug you, I wish you were living a happy life like you wanted on the other side of the world. Once again, I love you, Sam.
According to the video's description, it's already been just over 10 years since we lost him. It's remarkable that he never let his condition take him over, and he fought proudly. I think pretty much the same way he did, in that you should always give yourself something to look forward to, and just be brave. In his 17 years of life, he truly made an impact. A huge one, at that. Rest easy, Sam. ❤️
Seeing this Ted Talk after his death made me realize that he had given this inspiring speech a month before he passed away because of his disease Progeria. Sam stayed positive even with the realization every day could be his last. He was a true fighter, a strong person and I believe we can be as strong as him! Being so strong starts with his philosophy, so let's be happy together for Sam. Do you wanna join me?
In Sam’s short life he seemed to have cracked the code to being happy. Some people go through long lives searching for it and never reaching that point. Look at the good Sam has done with this video alone.
Sam was a true and genuine hero. We need more folks with hearts like his
The confidence he spoke with is mesmerising, RIP dear... ❤
Finding out that he died after watching the full video made my heart drop and made the impact of his words tenfold. I feel so much for these beautiful souls who deserve so much more than they got from this world yet gave back everything they had to give and we are still being gifted with such positive impact. Thank you Sam. You may not have lived to become an engineer or a doctor but you are operating a huge influence on people every single day.
Sam is one amazing person. And so must his family be... a child like this had to have "can do" parents who are themselves positive and emotionally healthy. Thank you to Sam's parents. Your son is an inspiration, even after his passing.
I was actually depressed and my phycologist told me to go and watch the story of Sam Berns here on YouTube and indeed I have now come to understand myself now and accepted who truly I am....kuddos to u Sam and may ur soul rest in peace 😢thanks for encouraging me today even though u are no more🤲☑️
I am equally inspired by Sam and saddened by his passing just a month after this talk. I had no idea his disease was so aggressive that he wouldn't make it to college. He seemed and was so vital. What a spirit. We need millions more Sam's - not with Progeria but with his profound wisdom. Job well done by his parents, family and friends as well. None of us live in a vacuum and all of us should be so lucky as to have lived as full a life as Sam did despite it's seeming sort length.
Rest in peace Sam. Thank you for inspiring this. I really appreciate you.
He died at 17. Yet he lived more than those who have died at 70
A fantastic orator…for someone so young he has a natural ability to speak publicly whilst being engaging.